Selon quelques rares études, 50% des personnes aveugles en seraient touchées. Le syndrome du non-24h (connu en anglais sous le nom de «Non-24h disorder») se caractérise par des insomnies et des somnolences qui apparaissent périodiquement.
Une pathologie handicapante qui concerne essentiellement les personnes ne percevant pas la lumière.
L'horloge biologique « déréglée »
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Comment expliquer ce phénomène ? Située au milieu du cerveau, l'horloge biologique interne régule, entre autres, la température corporelle, la production de cortisone… et le cycle du sommeil.
Lorsqu'elle est isolée de facteurs externes tels que l'alternance entre obscurité et lumière, qui est perçue via la rétine, elle tourne de plus en plus lentement - plus de 24 heures - et se décale progressivement tous les jours, jusqu'à inverser le jour et la nuit. De quoi perturber le rythme veille-sommeil.
Insomnies périodiques
Maria Antonia Quera, neurologue à l'hôpital Raymond-Poincaré de Garches et spécialiste des troubles du sommeil, appelle cette pathologie « le libre cours » de l'horloge biologique.
« Les personnes aveugles ne perçoivent pas l'alternance lumière-obscurité, explique-t-elle. Dans ce cas, la mélatonine, hormone qui participe également au règlement de l'horloge biologique et qui est habituellement produite le soir, lorsqu'il n'y a pas de lumière, n'est pas sécrétée au bon moment ».
En conséquence, les personnes qui en souffrent traversent des périodes de somnolence le jour et d'insomnie la nuit. « Si ce n'est pas clair cliniquement, il faut établir un diagnostic en évaluant le taux de production interne de mélatonine, poursuit Dr Quera. Si, après deux semaines, la production est décalée, on considère qu'il y a libre cours. »
Des conséquences psychologiques
Didier Roche, cofondateur des restaurants Dans le noir ?, où les clients sont servis par des personnes malvoyantes, est aveugle depuis l'âge de six ans. Il a connu de grandes périodes d'insomnie. « Mon sommeil était complètement décalé et de mauvaise qualité, confie-t-il. Je dormais dix minutes, me réveillais en pleine nuit sans pouvoir me rendormir. »
Cerise sur le gâteau, ces nuits blanches influent, à la longue, sur l'état psychologique de la personne. « C'est le chat qui se mord la queue, relève Dr Quera. Les troubles du sommeil engendrent une humeur dépressive qui provoque à son tour des insomnies. » Difficulté à trouver ou conserver un emploi, vie sociale perturbée, manque d'énergie… un sur-handicap au quotidien.
La mélatonine contre les nuits blanches
Pour pallier ce libre cours, plusieurs pistes sont envisageables. Maria Antonia Quera recommande de faire du sport le matin, au réveil, et d'avoir des horaires réguliers.
Autre option : la prise régulière de mélatonine, une ou deux heures avant le coucher. « On en trouve aujourd'hui en pharmacie sous forme de cachets, limités à 1,9 mg, mais le médecin peut prescrire des doses différentes », précise Didier Roche.
Elle est notamment utilisée par les pilotes de ligne afin d'adapter leur horloge interne aux décalages horaires. Avant que la mélatonine ne soit disponible en France, Didier faisait appel à des amis qui lui en rapportaient des États-Unis. « J'en prends depuis dix ans maintenant, et l'effet est radical ; j'ai retrouvé le sommeil. »
Vers un nouveau traitement ?
Aux États-Unis et en Allemagne, un traitement spécifique a été commercialisé. « Il agit directement sur le récepteur de la mélatonine, explique la neurologue qui l'a déjà prescrit à des patients dans le cadre d'études protocolaires. Au bout de trois à six mois, 60% d'entre eux ont retrouvé le sommeil ; avec quatre ans de recul, nous nous sommes aperçus que le médicament était très bien toléré. » Pour le moment, il n'est pas en vente en France et doit encore être approuvé par la Commission de transparence de la HAS (Haute autorité de la santé) qui doit évaluer sa prise en charge par la Sécurité sociale. Une affaire qui va nous maintenir en éveil…
À noter que la Journée nationale du sommeil aura lieu le 17 mars 2017...
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